Todos los 2 de Abril en principios, luego pasamos a tomar una semana y finalmente todo el mes de abril, tratamos de concientizar sobre el Trastorno del Espectro Autista.
Tenemos muchas películas y algunas series sobre diferentes personajes que nos muestran diferentes escenarios del Autismo.
Para una familia, la mayoría somos madres monomarentales, porque criamos solas a nuestros “hijos enfermos”, como suelen expresarse algunos progenitores violentos que terminan abandonando a su hijo/a , hijos/as, porque es más fácil que aprender cómo cuidarlos, educarlos y pelear con el sistema para que pueda recibir su tratamiento terapéutico y pueda ir a la escuela, en el mejor de los casos.
En otros, simplemente por estar dentro del Espectro Autista, pasa a ser un paciente psiquiátrico y por eso recibe medicación psiquiátrica desde muy niño, que por supuesto interfiere en el desarrollo que tienen entre el año y los cuatro años. Sí, con la medicación psiquiátrica en la primera infancia, para que “todo sea más fácil “estamos interfiriendo en el neurodesarrollo del niño/a, algo químico que agregamos a lo que ya interfiere el Espectro Autista en su neurodesarrollo. Lo que no es menor, si lo analizamos fríamente.
En mi caso, durante todo un año, mientras les sacaba la risperidona (medicamento psiquiátrico) y luego el aripiprazol (igual) a mis hijos Santiago y Julián, les pedía perdón por insistir con medicarlos, que obvio, comencé a darles por indicación del Neurólogo y la Psiquiatra Infantil. NO VEÍA NADA POSITIVO durante el año y nueve meses que primero Santiago y luego Julián tomaron la medicación. Llantos, berrinches, dolor de panza… que manifestaba cuando lloraban a los gritos y se tiraban al piso. Y yo trataba que aprendan a “decirme” tocando lo que les dolía. Y cuando a Santiago le tocaba la panza cortaba el llanto. Esa era su manera de decirme, es ahí donde me duele. Julián tomó menos tiempo la medicación porque es un año y medio menor que Santiago. Julián empezó a hablar en sala de 4 años, cuando ya tenía cuatro años y medio aproximadamente, comenzó a decir sus primeras 3 palabras. Mamá, Jardín, “mamelo” (caramelo).
Me canse de las 5 crisis diarias de ambos, muchas veces al mismo tiempo y yo tirada en el piso, con Santiago delante agarrando sus piernas con las mías y Julián en mi espalda abrazados cada uno con un brazo mío, bien pegadas sus cabezas, Santiago a mi estómago y Julián en mi espalda. Ambos pegando con sus cabecitas en mi cuerpo. Me cansé de los vómitos, que se duerman a deshora, de estar golpeada y mordida, de que rompieron de todo en la casa.
Que con lo único que se entretenían, sobre todo Santi era con canciones infantiles (por suerte la música SIEMPRE lo calmó) pero rompieron 3 televisores, las camas, sillas, mesa, sillón, paneles calefactores, adornos, vasos, tazas, lámparas y plafones con los que se cubre las lámparas. Paquetes de alimentos, los que se les ocurran, galletitas, huevos, aceite, café, incluso termos, la ropa cuando se tiraban al piso en la calle, todo.
Me cansé de salir corriendo cuando iba a llevar a Santiago al Jardín con Julián en el cochecito y se soltaba y salía corriendo justo para donde venían los colectivos a toda velocidad y tenía que empujar el cochecito al borde de la calle y sacar a Santi casi de abajo de la rueda del colectivo. Bajarlo de cualquier lugar en el que se pudiera trepar porque necesitaba sentir el vértigo de las alturas.
Con los años me enteré por un adulto autista que intentó suicidarse tirándose a las vías del tren, por qué bajo el efecto de la Risperidona, necesitaba sentir vértigo, que perdía la noción de distancia entre él y cualquier cosa, objeto, o persona. Que se sentía muy irritable, a veces muy angustiado, que le dolía mucho el estómago. Yo me acordaba de Santiago y Julián, siendo tan chiquitos.
¿Qué habrán sentido cuando debía obligarlos a tomar la medicación? Taparle la nariz y darles con una jeringa y obligarlos a que traguen tapando boca y nariz.
Nada “traumático”...
Miro hacia atrás y me acuerdo cuando los abrazaba y les pedía perdón, por hacerle caso a los médicos sin escucharlos a ellos, son ellos los que sienten qué les hace bien y qué no.
Cuando les dije basta de medicación, fue MUY duro. Discutí horrible con los neurólogos que cambié tres veces, y con la psiquiatra infantil. Y a ella la Dra., le dije luego de un año de cannabis te los traigo. Fui poco a poco bajando la dosis de Aripiprazol, porque ya les había sacado la Risperidona. Y comenzó lo más difícil, pasar de la medicación al cannabis, buscar hasta conseguir las cepas y concentración adecuada para ellos. Luego de 3 o 4 meses fuimos encontrando por fin el equilibrio
¡Julián empezó a hablar! Santiago empezó a relacionarse con Julián, se reían juntos, empezaban a compartir juegos de manos, se corrían. Por fin eran nenes que sentían, que reían, jugaban, se enojaban y me hacían caso. Obvio, cuando querían, cuando sabían que les iba a dar algo rico como premio.
Y pasó un año de cannabis y los lleve a la psiquiatra, y me dijo los veo bien, voy a estudiar el cannabis. La abracé y le agradecí el gesto de humildad. No creía que sabía todo, podía estudiar un remedio de origen más natural.
Mientras yo iba sintiendo cada vez más fuertes mis dolores, y de las cervicales, tenía dolores de cabeza, inestabilidad y me caí varias veces en casa y una vez en la calle.
Nunca, jamás les pasó NADA a mis hijos, sólo los machucones de “jugar a lo bruto”.
Yo vivía diciendo “hay que jugar sin lastimar”.
Aprendí mucho y muy rápido. No tenía tiempo, los nenes necesitaban que yo aprenda, entienda y decida urgente.
Y así me atreví a que ellos me digan sí o no, porque sólo ellos saben qué les hace bien y qué no. Por supuesto, fui, soy y seré criticada, castigada y criminalizada por eso. Pero sólo me importó, me importa y me importará el bienestar de ellos. Siempre tienen prioridad.
Todas las monomarentales que tenemos NNyA dentro del Espectro Autista, vivimos en estado de alerta y no podemos hacer nada tranquilas. Ni siquiera dormir cuando usan pañales, cuando tienen pesadillas, cuando algo los despierta.
Salir a trabajar es más pérdida que ganancia, porque los cuidados se pagan.
Sin embargo, si nos preguntan a las mamás ¿Te arrepentís de haber sido madre? ¿Si pudieras evitar tener hijos, hijas dentro del Espectro Autista? La mayoría elegiría ser mamá de ese hijo o esa hija. Porque existe un amor inexplicable y ya nos acostumbramos y perdimos el miedo. No se explica, se siente y se vive. Mejor dicho: se sobrevive.
Para cerrar, en abril hablamos de autismo, del Espectro Autista. Pero creo que TODAS las mamás de PcD, pasamos por lo mismo. Detalles más o menos. A TODAS y CADA UNA en el lugar del mundo que se encuentren, reciban mi abrazo ENORME, mi humilde homenaje en estas líneas, mi ruego a Dios para que tengan fuerzas siempre a pesar de todo. Y que Dios proteja a mis hijos hasta que pueda volver a cuidarlos, hasta que entiendan que separarnos es un error irreparable. Y que el dolor de dos niños inocentes, no tiene perdón de nadie, ni siquiera de Dios.
Que consigamos mantener nuestros derechos. Que consigamos que paguen quienes incumplen las leyes que nos garantizan esos derechos.
¡Hasta la próxima, la lucha continúa!
Te invitamos a escuchar leído por su autora: